百姓故事丨愛若星河：罕見病少年與母親并肩“打怪”
2025-06-01 10:00:00 來源： 第1眼TV-華龍網(wǎng)
“宇杰，別怕，有媽媽在！”
“寶貝，生病讓你不能走了，那我就是你的雙腿！”
“人活一天，要對(duì)得起世上走一遭，盡可能讓他每一天都過得開心，不留下任何遺憾。”
……
宇杰來到這個(gè)世界后，萬(wàn)秋菊習(xí)慣在社交平臺(tái)寫下溫暖的文字，像是種下一顆顆希望的種子，在時(shí)光里生根發(fā)芽，滋養(yǎng)著自己和背上的“小太陽(yáng)”。
2013年1月18日，伴隨著嬰兒的啼哭，萬(wàn)秋菊在喜悅中迎來宇杰，可這個(gè)孩子也讓她的人生轉(zhuǎn)折。即便產(chǎn)檢一路綠燈，可宇杰3個(gè)多月的時(shí)候，被診斷出疑似罕見病。
“醫(yī)生的話很委婉，建議我們轉(zhuǎn)院復(fù)查。”出院后，萬(wàn)秋菊帶著孩子輾轉(zhuǎn)全國(guó)各地，上海、浙江、湖南等知名醫(yī)院都去看了，最終得到一紙冰涼的結(jié)果——進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良（又稱DMD）。
看到結(jié)果的那一刻，萬(wàn)秋菊眼淚不受控制地往下流。醫(yī)生讓她做好思想準(zhǔn)備，孩子可能出現(xiàn)肌無力，未來會(huì)無法行走，生命期20歲左右……
診斷報(bào)告將萬(wàn)秋菊最后一絲僥幸澆滅，她陷入焦慮惆悵和擔(dān)憂：1/4000的概率，為什么偏偏是宇杰！
那一年來，萬(wàn)秋菊從焦慮擔(dān)心中不斷治愈，看著孩子稚嫩的臉龐，慢慢接受扛起這一切。“是我?guī)麃淼竭@個(gè)世界的，也是我給了他不健康的身體，我自己肯定不能倒下。”萬(wàn)秋菊辭去了上海的工作專心照顧孩子，留下宇杰爸爸常年在外打工養(yǎng)家。
在她的陪伴下，宇杰慢慢長(zhǎng)大，上幼兒園上小學(xué)。這一路的艱辛，萬(wàn)秋菊都藏在心底，努力讓日子看起來松弛。
“媽媽，我為什么走不穩(wěn)？”“媽媽，為什么我要常常吃藥？”每次聽到宇杰這樣問，萬(wàn)秋菊內(nèi)心都會(huì)顫抖一下。宇杰幾乎每個(gè)月都要感冒一次，他沒有力氣，咳不出來痰，憋得小臉發(fā)紅，只能靠著霧化和身體的自愈。這些年，只要一看到感冒的苗頭，萬(wàn)秋菊就開始緊張起來，每個(gè)生病的日夜，都是萬(wàn)秋菊的不眠夜。
直到7歲那年，萬(wàn)秋菊帶著宇杰從上海回到重慶黔江上小學(xué)。也正是從這一年開始，醫(yī)生的“預(yù)言”逐步應(yīng)驗(yàn)。
“為了控制病情發(fā)展，宇杰開始吃激素藥，每次吃藥都是一大把大把的，吃藥都吃怕了。”吃了三年多的激素藥，讓宇杰迅速長(zhǎng)胖，身體越來越笨重，這也加速了宇杰腿腳功能的退化，無法支撐起整個(gè)身體，隨著腳踝的僵直變形，宇杰再也站不起來了。
三年級(jí)的宇杰，只能靠著媽媽背著、抱著出行。“生病讓他不能走了，那我就是他的雙腿！”
清晨7:30，在黔江區(qū)新華小學(xué)校，無論天晴下雨、嚴(yán)寒酷暑，幾乎每天都能看到萬(wàn)秋菊背著、抱著孩子進(jìn)校的畫面，老師、孩子們也會(huì)停下來，幫宇杰撐傘、背書包……
“杰哥，如果上學(xué)吃力要告訴媽媽，我們回家休息兩天？”“不吃力，我喜歡上學(xué)，我要和同學(xué)們?cè)谝黄穑 鄙蠈W(xué)是宇杰心中不滅的星光，他用全年級(jí)名列前茅的成績(jī)，在命運(yùn)的荊棘叢中開出一條花徑，讓知識(shí)成為翅膀，托起他與同齡人并肩的歡愉。
教室里，宇杰坐在第三排的椅子上，端坐著聽老師講課。令人意想不到的是，他的腰上綁著護(hù)腰帶，盡力讓自己坐得端正，耷拉下來的手臂，也需要同學(xué)幫忙才能抬上課桌。
十二歲的身體被命運(yùn)縛住，只有脖頸與手腕還留著倔強(qiáng)的弧度。可是你看——他眼里的光從未低頭，在每一寸被禁錮的肌肉里，都藏著不肯熄滅的星辰。
“不管他的身體再不舒服，他從不抱怨，依然熱愛學(xué)習(xí)，熱愛生活，成績(jī)總是保持名列前茅。”談起這個(gè)學(xué)生，數(shù)學(xué)老師周小玲既心疼又佩服。
是的，他總是名列前茅，他在書海里看世界。“他想讀書，我就拼盡全力地送他、抱他，一直陪他走下去。”在萬(wàn)秋菊看來，讀書是他唯一和外界接觸交流的機(jī)會(huì)，在學(xué)校，他可以和老師同學(xué)交流學(xué)習(xí)。
在學(xué)校，老師和同學(xué)們的愛滋養(yǎng)著宇杰的成長(zhǎng)。學(xué)校將他所在的教室從高樓層搬到1樓；同桌每節(jié)課都會(huì)幫他收拾課桌，準(zhǔn)備下節(jié)課的書本；老師會(huì)幫他接水接尿，同學(xué)們都愛幫他和他玩。
“宇杰是個(gè)很懂事的孩子，以前從來不敢在學(xué)校喝水，我就跟他說想喝水正常喝，不要怕，李老師和周老師幫你上廁所，像你媽媽一樣的。”班主任李芳的話，破解了宇杰的顧慮，也一定程度緩解了萬(wàn)秋菊的奔波。
不少人都好奇著，不到100斤的萬(wàn)秋菊，每天抱著90多斤，并且肌肉無力的宇杰，從家里到學(xué)校，從校門到教室，是怎么辦到的？
“我不是大力士，也不是超人，我只是一個(gè)媽媽！”“他都從未放棄，或許這也給我堅(jiān)持的力量。”從以前背著，到現(xiàn)在只能抱著，宇杰的身子搭在萬(wàn)秋菊身上，一點(diǎn)力也使不上，只能靠著媽媽，才能不偏倒。
“我這半生走過很多的路，走得最多的是送宇杰去學(xué)校的路，抱他進(jìn)教室的路，接他回家的路，還有早些年帶他到處求醫(yī)的路。即便這條路再艱難，我都會(huì)一直陪他走下去。”小學(xué)即將畢業(yè)之際，萬(wàn)秋菊在社交平臺(tái)上寫下這段話給自己加油。
“這個(gè)世界上的病很多，并不是只有你生病，你還有爸爸媽媽，一直陪著你。”萬(wàn)秋菊不避諱和兒子談生病，她用短視頻給宇杰科普，陪著宇杰一起面對(duì)未來。
天色漸暗，又忙碌而順利地過了一天，萬(wàn)秋菊照常打來溫水給孩子泡腳，泡完再嫻熟地按摩肌肉做拉伸。“杰哥，接下來是你享受的時(shí)間了……”
“我不會(huì)把他當(dāng)成特殊孩子對(duì)待，學(xué)習(xí)生活中，我表?yè)P(yáng)他，也會(huì)批評(píng)他。”在萬(wàn)秋菊看來，也許把他看成一個(gè)正常的孩子，他的感受才能沒有那么特殊。
雖然經(jīng)濟(jì)條件不算好，但萬(wàn)秋菊也會(huì)給孩子穿戴搭配，把家里收拾得干凈整潔。“杰哥穿上這件白襯衫最好看了！”她從不吝嗇對(duì)兒子的贊美，她常常對(duì)宇杰說：“好看的皮囊千篇一律，有趣的靈魂萬(wàn)里挑一。”
這些年來，社交活動(dòng)減少的萬(wàn)秋菊，有了一群特別的朋友，她會(huì)給宇杰戴上墨鏡穿上小皮衣，帶著他參加家長(zhǎng)同學(xué)們的聚會(huì)，徜徉公園、漫步花海、鋪陳野餐；她也會(huì)邀請(qǐng)同學(xué)到家里，給宇杰開生日派對(duì)，用短視頻記錄這些快樂的時(shí)光。
去看油菜花開的那天，置身花海的母子倆笑容燦爛，萬(wàn)秋菊寫下：“這一刻，有光落到了我們身上。”
萬(wàn)秋菊喜歡給孩子拍照、錄視頻。她說：“他生病每一年的身體狀況都不一樣，也許當(dāng)下就是他最好的狀態(tài)，未來的路也許更難，這樣記錄生活，在夜里拿出來看看，在沒有宇杰的日子里，再拿出來看看。”
“媽媽，對(duì)不起……”“為什么突然說對(duì)不起？”母子倆喜歡在睡前聊上幾句，看到媽媽的辛苦，宇杰無力地表達(dá)歉意。“別怕，有媽媽在！”萬(wàn)秋菊說，她所做的一切，只是一個(gè)母親應(yīng)該做的，一聲媽媽一生責(zé)任。
但其實(shí)，怎么不會(huì)害怕呢？萬(wàn)秋菊坦言，崩潰僅限于自己一個(gè)人的時(shí)候，只能一下下，最多一晚上吧，孩子還需要你，日子還要過的。
如果走到了那一天，到底要怎么面對(duì)？萬(wàn)秋菊不是沒有想過，是不敢繼續(xù)想，她沉默著搖搖頭：“沒關(guān)系，好好的，過好當(dāng)下，不去想那么多。”
“宇杰，我最愛的兒子，你的心里面住著一位英雄，你遠(yuǎn)比你想象的更強(qiáng)大，更堅(jiān)強(qiáng)。不管未來如何，我想對(duì)你說，千萬(wàn)不要害怕，繼續(xù)勇敢堅(jiān)強(qiáng)地往前走。媽媽會(huì)一直在你身旁保護(hù)你、照顧你，加油！”“六一”兒童節(jié)前夕，萬(wàn)秋菊在賀卡上寫下心愿。
面對(duì)嶄新的初中生活，宇杰充滿期待，因?yàn)閻酆蛪?mèng)想，讓他擁有了更大的勇氣，去乘風(fēng)破浪披荊斬棘。他在《我的夢(mèng)想》作文里寫下：“長(zhǎng)大后，我想當(dāng)一名醫(yī)生，讓世界少一些罕見病！”
李舒 陳艷 敖歡/文 劉潤(rùn)/圖、視頻 楊淳棋/編導(dǎo) 林楠/主持
視頻、文本實(shí)名已獲本人許可
責(zé)任編輯：常涵笑
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